foundation


Zij kregen de Meningokokkenziekte



Het verhaal van

Chantal:

"we prijzen ons gelukkig dat ze nog bij ons zijn"

Hun twee kinderen kregen beiden de Meniningokokkenziekte, variant B in 2016

Tot op heden zijn de kinderen van Remco en Chantal nog steeds onder behandeling van specialisten.




https://in05.hostcontrol.com/resources/38531d623613e8/6c4949c5d8.JPEG

Chantal en Remco "we prijzen ons gelukkig dat ze nog bij ons zijn"

Maandag 5 juli 2016

Ik had een avonddienst toen ik s ’avonds een berichtje kreeg dat Hailey koorts had en had gespuugd. Remco had haar een zetpil gegeven en ze was weer verder gaan slapen. Toen ik thuiskwam uit mijn avonddienst rond 01.00 uur hadden we het er nog even over, en daarna zijn we allebei ook gaan slapen.

Dinsdag 6 juli 2016

Ik was deze dag vrij en mocht wat langer blijven liggen, Remco had deze dag een avonddienst en had Jayden onze oudste van toen 5 naar school gebracht. Hailey sliep toen nog.

Ik werd rond 9.30 uur wakker, en Remco vertelde dat we misschien maar de huisarts even moesten bellen. Hailey had die nacht gespuugd, en was hier doorheen geslapen. Ze lag witjes en slapjes op de bank, maar was nog wel wakker en alert. Ze had een boterham en wat drinken op.

We zouden die vrijdag op vakantie gaan, dus ik stond achter de keuze om de huisarts te bellen voor een afspraak. Ook omdat ik wilde dat hij even naar haar longen zou luisteren omdat mogelijk ook het braaksel in haar longen kon zitten. Met de assistente een afspraak ingepland voor die middag om 15.10 uur.

Op het moment dat ik ophing kreeg ik een naar onderbuik gevoel. Dit gevoel herken ik van mijn werk als verpleegkundige. En als ik dit gevoel op mijn werk heb, betekent het dat er zich een acute situatie voordoet. Helaas kon ik dit gevoel niet aan Remco uitleggen. Ik zei tegen Remco; we gaan nu snel douchen en dan weer de huisarts bellen, want het voelt niet goed.

Remco ging als 1e douchen en ik bleef bij Hailey. Hierna ben ik gaan douchen en bleef Remco bij Hailey en belde de huisarts.

Op het moment dat Remco de assistente aan de telefoon had, hing de linker mondhoek van Hailey naar beneden. Op het moment dat de assistente dit hoorde, vertelde ze dat we direct konden komen.

We hebben nog even snel Hailey een schone luier gegeven en haar in een deken gewikkeld om naar de huisarts te gaan. Daar aangekomen mochten we direct doorlopen. De huisarts keek haar aan en zei; ik ga haar nu niet pesten met onderzoeken, dit ziet er niet goed uit. Hij belde direct de kinderarts van het Ikazia ziekenhuis.

Op dat moment belde Remco naar zijn werk dat hij later zou komen

Ik zat daar met Hailey op mijn schoot en hoorde de kinderarts door de telefoon vragen of hij een ambulance moest insturen. Ik keek naar Hailey en dacht die stress wil ik haar niet aandoen, ze was wakker en alert. Dus ik wilde zelf wel rijden.

Onderweg naar het ziekenhuis, viel Hailey af en toe weg. Hier kwam bij mij pas paniek naar boven. Ik reed al rond de 120 km per uur, en Remco riep dat ik nog sneller moest rijden en de vluchtstrook moest pakken. Hier kwam bij mij wel het besef dat ik de rust moest bewaren, en probeerde zo goed en zo snel mogelijk naar het Ikazia te rijden. Daar aangekomen is Remco met Hailey naar binnen gegaan en moest ik de auto nog weg zetten.

Bij binnenkomst op de SEH lag Hailey als een zielig vogeltje in dat grote bed. Ze werd aan de monitor gelegd, zodat bloeddruk, hartslag, ademhaling en saturatie nauwkeurig in de gaten werden gehouden. Ook kreeg ze een lichamelijk onderzoek.

Ze hadden een infuus geprikt, een CAD ingebracht en moest voor een thoraxfoto en een CT van haar hoofdje i.v.m. met het hangende mondhoekje.

Haar luier moest uit, en toen ontdekten we dat ze allemaal puntbloedingen had op haar romp, en terwijl we er naar keken kwamen ze als onkruid uit de grond zo snel. Hierdoor was de verdenking van hersenvliesontsteking er al snel. Er werd al snel antibiotica ingezet, nog voordat er bloeduitslagen bekend waren.

Helaas ging Hailey snel achteruit, haar bloeddruk daalde, en hartslag en ademhaling waren erg hoog. Haar waardes waren; een bloeddruk van 60/30 met een hartfrequentie van 198, een saturatie van 98% en daarbij een ademhaling van 72.
Hailey was septisch aan het worden, en er werd gezegd door de kinderarts dat ze met spoed over moest naar het Sophia kinderziekenhuis omdat ze deze zorg niet aan konden. Hier kreeg ik als moeder/verpleegkundige pas het besef dat we haar gewoon konden verliezen. Ze was hard aan het vechten. En al kreeg ze alle hulp, ze moest zelf het gevecht aan. Hoelang kon haar hart dit aan? Hoelang konden haar organen dit aan?

De ambulance was er snel, en helaas mochten wij als ouders niet mee. We kregen zelfs het advies om foto’s te maken, omdat ze zo slecht ging. Voor herinnering, maar als het wel de goede kant op zou gaan voor haar zelf om te verwerken.

Wij zaten in de auto van mijn schoonmoeder toen de ambulance ging rijden. En op het moment dat de sirenes aan gingen stortte ik in.

Voor ons duurde de rit erg lang i.v.m. spitstijden, het was erg druk in en rond de stad.

Bij aankomst op de Intensive Care lag ze al helemaal geïnstalleerd in een ledikantje. Ze ligt aan een apparaat (CPEP) dat helpt bij de ademhaling en allerlei pompen met medicatie zoals dobutrex, dexamethason, antibiotica en verschillende soorten pijnstilling. Het was zo een teer poppetje om te zien, en er werd ons verteld dat de aankomende 24 uur kritiek waren. Het zou zomaar eens voorbij kunnen zijn.

Daar lag ons kleine meisje wat in een paar uur tijd acuut ziek was geworden.

Als ouders zijnde wordt de grond onder je voeten weg getrokken. Maar snel komt de gedachte dat we door moeten, ook voor onze 5 jarige zoon. Die was de hele dag opgevangen door zijn Oom die bij ons in de straat woont. Die heeft hem opgehaald van school en voor hem gezorgd.
Omdat de situatie van Hailey erg kritiek was, moesten we Jayden op de hoogte brengen en naar zijn zusje toe brengen. Hij moest de kans krijgen om zijn zusje nog in leven te zien. Dit omdat de kans aanwezig was dat Hailey dit gevecht niet kon winnen.
Jayden vond het op de IC maar erg spannend om al die zieke kindjes te zien. Hailey was wakker, maar was erg verdwaasd en suf.
Ook Opa en de oma’s kwamen naar het Sophia. Ik persoonlijk vond het heel moeilijk om mijn vader de sterkste persoon in mijn leven, die ik nog nooit had zien huilen te zien breken.

We wilden voor onze oudste dat het allemaal zo normaal mogelijk zou verlopen. Dus hebben we besloten dat Remco bij Hailey op de IC blijft, en ik met Jayden naar huis zou gaan. Alles ging op automatische piloot, kon en mocht van mezelf niet instorten waar Jayden bij zou zijn. Jayden is uiteindelijk naar bed gegaan.
Ik heb die nacht geen oog dicht gedaan, was veel met Remco aan het appen, zo werd ik goed op de hoogte gehouden. Ik ben die nacht bezig geweest met haar begrafenis, heb uren voor haar kast met kleding gestaan. Wat als Remco mij zou bellen, wat doe ik met Jayden, wie moet ik bellen, hoe licht ik de mensen in, ben ik in staat om te bellen. Wat als Jayden mijn zo in paniek of verdrietig ziet.

Woensdag 7 juli 2016

Gelukkig was ze de nacht goed doorgekomen, en sloegen de medicijnen goed aan. Nadat ik Jayden naar school had gebracht ben ik gelijk door naar het Sophia gegaan. De artsen waren al langs geweest, voor vandaag zou een MRI van de hersenen en een lumbaalpunctie op de planning staan. En daar was eindelijk het moment dat we je mochten vast houden, ondanks alle slangetjes konden we toch weer even knuffelen met onze dappere strijder.

Voor de MRI moest je onder narcose, en dan wilden ze gelijk de punctie doen.
Helaas ging Hailey helemaal overstuur de narcose in, wat voor ons als ouders verschrikkelijk was om te zien.
De MRI is gebeurd, de punctie niet. De stolling van Hailey was nog niet op orde, dus was het risico te groot. Uit bloedonderzoek zou uiteindelijk ook de verwekker tevoorschijn komen. Uit de MRI kwam inderdaad een bloeding, wat verklaarde waarom Hailey der mondhoek hing, en haar linkerkant niet werkte zoals het hoorde.
Helaas kwam Hailey ook helemaal overstuur uit de narcose, het heeft uren geduurd voordat ze weer wat rustiger werd.
Op een gegeven moment moest ik weer naar huis voor Jayden. We wilden dat alles voor hem zo rustig mogelijk verliep. En door middel van WhatsApp werd ik goed op de hoogte gehouden van alle ontwikkelingen.

En zo kwam daar het goede nieuws dat Hailey die avond nog van de IC af mocht naar de afdeling Neurologie. Hailey ging met stappen vooruit!

En Hailey deed het zo goed dat ze de volgende dag weer terug mocht naar het Ikazia ziekenhuis.
Na 6 dagen liggen in een ziekenhuis bed, ging Hailey op zondag voor het eerst uit bed. Eerder die week werd ze op bed verzorgd, en heel veel gedragen.
Helaas viel dat erg tegen voor Hailey, het was erg pijnlijk om weer te lopen, en je zag heel duidelijk dat haar linkerkant heel zwak was.
We kregen te horen dat Hailey dus hersenvliesontsteking had gekregen door de Meningokokken bacterie type B, ook was ze septisch geworden.
Uiteindelijk heeft Hailey 7 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de antibiotica via het infuus. Hierna hebben we nog een lang na traject gehad van intensieve fysiotherapie, en wekelijkse bezoekjes aan ziekenhuis voor nacontrole bij meningitis.
Maar voor nu waren we allemaal gewoon heel blij dat ze nog bij ons is, en dat ze daar keihard voor heeft gestreden.

Dinsdag 27 september 2016

Er was weer regelmaat en rust in ons gezin gekomen, en we waren weer bezig met de orde van de dag.
Totdat Jayden tussen de middag uit school kwam en klaagde over hoofdpijn. Ik vertelde hem om op de bank te gaan liggen, maar hij wilde graag buiten spelen met zijn nichtje. Dus ik dacht zal wel mee vallen, en hij wilde ook gewoon weer naar school.
Rond half 3 kreeg ik een telefoontje van school met de vraag of ik Jayden op kon komen halen. Hij was aan het spugen, gaf hoofdpijn aan en was volgens de juf erg witjes en aan het rillen. De juf dacht aan een migraine aanval.
Ik ben Jayden gelijk op gaan halen, en zag in de auto dat hij met zijn ogen aan het draaien was. In de auto heb ik gelijk de huisarts gebeld, en kon meteen langs komen.
Na lichamelijk onderzoek kwam daar een acute middenoorontsteking uit, en kregen we antibiotica mee. Ik vond dit in eerste instantie erg vreemd, omdat hij immers geen oorpijn had aangegeven. Hij heeft vaker middenoorontsteking gehad, en had hierbij hele erge oorpijn. Het leek even de goede kant uit te gaan.

Woensdag 28 september 2016

S ’nachts wordt het met het uur erger. Bij elke beweging moet Jayden spugen, hij kan geen licht en geluid verdragen, en heeft hoge koorts, en ondragelijke hoofdpijn. Hij huilt, jammert en kreunt de hele nacht. Vraagt of we hem willen helpen, hij kan niet meer. Je gaat kapot van binnen als ouder zijnde.

De volgende ochtend gelijk de huisarts gebeld, en onze zorgen uitgesproken. We mochten wederom gelijk langskomen.

Ook de huisarts vertrouwde het niet, en vertelde ons om naar het Ikazia te gaan. Daar aangekomen worden we aangekeken alsof we aliens zijn.

Hoe haalden we het in onze hoofd om daar zonder verwijzing naar toe te komen. Helaas was onze huisarts vergeten om een verwijsbrief mee te geven, of even te bellen. We werden behandeld als onbeschofte die de regels aan hun laars lapten. Uiteindelijk kwam er een kinderarts, en verteleden wij ons verhaal en onze zorgen. Ze pakte Jayden zijn hoofd, duwde deze naar zijn borst en zei; Kijk dit kan niet als je hersenvliesontsteking hebt, dus het is waarschijnlijk migraine. We kregen een recept voor pijnstilling en konden gaan. Wat voelden wij ons slecht, ontaarde ouders die hun kind niet van de pijn af konden helpen.

Zo hebben we de rest van de dag en avond maar wat aangemodderd. Jayden bleef bij elke beweging spugen, en kon nog steeds geen licht en geluid verdragen. Hij lag muisstil in een donkere kamer. En regelmatig huilde hij hard vanwege de extreme hoofdpijn.

Donderdag 29 september 2016

Wederom een verschrikkelijke nacht achter de rug, alle klachten zijn nog aanwezig, en worden alleen maar erger. Hij deed niets op de pijnstilling. Wat voelde ik me een slechte moeder… Wanhopig weer de huisarts gebeld, konden weer gelijk komen. Hij snapte onze onrust, en baalde ook hoe het de dag ervoor was verlopen.
Hij belde naar de kinderarts in het Ikazia, de kinderarts hoorde de achternaam van ons en zei: nu gelijk insturen en pyjama mee. Bleek het dezelfde kinderarts te zijn die onze dochter op de SEH had opgevangen.
Halleluja er werd naar ons geluisterd. We zijn langs huis gereden, en daarna gelijk door naar het Ikazia. Het was erg druk op de SEH, dus werd er snel een bed op de kinderafdeling geregeld. Maar vanwege onze voorgeschiedenis met Hailey wilden ze zo snel mogelijk een lumbaalpunctie doen.
Helaas lukte dit niet in 1 keer en moest Jayden 2x geprikt worden, en dat zonder verdoving. Wat was dit verschrikkelijk om mee te maken. Hij heeft gegild, geschreeuwd, gehuild…

Hij werd in zijn kamer geïnstalleerd, infuus met antibiotica en aan de monitor om zijn vitale functies in de gaten te houden.
En al snel was daar de uitslag: hersenvliesontsteking, en ook was Jayden septisch.
Er werd gelijk gestart met de juiste antibiotica en dexamethason, en het was alleen nog afwachten welke bacterie het was. Deze uitslag kregen we 3 dagen later, het ging om exact dezelfde bacterie en type als Hailey Meningokokken type B.

En wederom slaat de grond onder je voeten weg, hoe kan dit? In 3 maanden tijd allebei onze kinderen bijna verliezen aan deze verschrikkelijke ziekte. Hoe kan het, we hadden bij Hailey immers als naasten allemaal profylactisch antibiotica gehad…

Gelukkig konden ze gelijk met de juiste antibiotica starten. Het duurde lang voordat de hoofdpijn bij Jayden minder werd. Zolang hij stil lag met een doek over zijn hoofd ging het wel. Wij als ouders dachten dat het bij Jayden wel mee viel, maar volgens de kinderarts was hij net zo ziek als Hailey geweest. Bij allebei uitte de ziekte zich anders met andere symptomen. Jayden verbleef net als Hailey een week in het ziekenhuis. Nu was ik het die bij Jayden in het ziekenhuis verbleef, en Hailey bij Remco.

Wij hebben als gezin klappen gevangen, dat we als gezin uit elkaar waren was voor de kinderen ook verschrikkelijk, met de nodige verdrietige momenten wanneer er afscheid genomen moest worden.

Allebei de kinderen zijn in November 2017 nog voor een MRI van de hersenen geweest om te kijken of er schade is. Ze hebben allebei littekenweefsel in hun hersenen, en de toekomst zal uit moeten wijzen hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Hailey gaat nu naar school en doet het goed. Wanneer ze moe is of ziek is gaat haar mondhoekje weer hangen, ze valt wat vaker dan een gemiddeld kind.

Jayden doet het ook super goed op school, maar die heeft psychisch klappen gehad. Hij loopt nu wekelijks bij een Psycholoog en krijgt EMDR ivm PTSS. De vraag is of hij gedragsveranderingen heeft door het trauma dat hij heeft meegemaakt, of dat het een restverschijnsel is van de hersenvliesontsteking.

Maar gelukkig hebben ze allebei de strijd gewonnen van de meningokokken, en prijzen wij ons gelukkig dat ze nog bij ons zijn,

Met dank aan Chantal van Vuuren